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O influenciador Lito Sousa, que recebeu diagnóstico recente da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e sem cura, terá acesso exclusivo à utilização de um medicamento experimental para o tratamento, graças à autorização da Anvisa, nesta sexta-feira (4).
A substância autorizada, chamada ALN-6457 (siRNA conjugado a C16 dirigido à proteína priônica),foi desenvolvida pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals. O composto ainda está em estágio prévio ao desenvolvimento clínico, sem estudos formalmente iniciados em seres humanos para DCJ.
O pedido foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo tratamento do influenciador, que será a primeira pessoa a receber o medicamento. A unidade solicitou a autorização excepcional para uso individual, por meio de importação por pessoa física, já que Lito foi aceito em um programa de uso compassivo mantido pela farmacêutica no exterior.
Segundo a Anvisa, esse tipo de autorização costuma ser usado em casos de produtos sem registro ou estudo no Brasil.
"A avaliação considerou que se trata de uma enfermidade neurodegenerativa com evolução rápida, letal e irreversível. Além disso, a autorização em caráter excepcional foi adotada diante da ausência de patrocinador ou representante responsável no Brasil", diz a Anvisa, em nota.
Com a liberação, a importação do medicamento ficará a cargo da equipe médica que acompanha o paciente. Não foram divulgados detalhes sobre como o tratamento será conduzido.
A esposa de Lito, a empresária Mila Seidl, em publicação nas redes sociais após a confirmação do aval da Anvisa, disse que a expectativa é que o medicamento chegue ao Brasil entre sete e nove dias.
ENTENDA A CONDIÇÃO
A DCJ é causada pelo acúmulo anormal de proteínas príon no cérebro, destruindo neurônios. Não existe, até hoje, tratamento capaz de reverter ou interromper sua evolução, e o protocolo médico usual recomenda o encaminhamento do paciente aos cuidados paliativos logo após a confirmação do diagnóstico.
Em vídeo divulgado nesta sexta-feira, Lito falou sobre a chance de escapar da doença. Confira:
O criador de conteúdo e mecânico de aviões Lito Sousa, deixou o hospital na última terça-feira (1º), para dar continuidade aos cuidados paliativos em casa. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurológica rara e de evolução rápida, Lito está sendo acompanhado pela família, que busca um tratamento alternativo através de pesquisas.
Em entrevista ao site Splash, Mila Seidl, esposa do criador de conteúdo, falou sobre a nova realidade da família. Segundo Mila, apesar de ter recebido alta para ir para casa, Lito está em alerta para qualquer mudança.
"A casa passou por muitas outras preparações, porque ele não está de alta hospitalar. Então, a casa tem que se mostrar segura o suficiente para manter o mesmo padrão de atendimento, de suporte que ele teria no hospital. É óbvio que, em casos de intercorrência, ele vai para um hospital. Mas para os cuidados do dia a dia, do suporte, de todas as necessidades, a gente precisou trazer tudo isso que existe dentro de um ambiente hospitalar para ficar dentro de casa."
O influenciador estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. De acordo com Mila, Lito já perdeu grande parte dos movimentos e não anda sozinho.
A família segue em campanha para fazer com que Lito seja incluído em estudos experimentais da doença. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou ter formalizado a solicitação com pesquisadores internacionais, para a inclusão de Lito em estudos.
A esposa do criador de conteúdo Lito Sousa, Mila Seidl, deu novos detalhes sobre o quadro de saúde do piloto, diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva que ataca o cérebro.
Em entrevista ao Fantástico, Mila revelou que Lito já perdeu grande parte dos movimentos e não anda sozinho. Segundo a companheira do criador de conteúdo, a doença avançou muito rápido após o diagnóstico.
"A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado. Em questões de semana ele perdeu movimentos importantes, não anda sozinho", explica Mila.
Lito foi diagnosticado com a doença meses após o início do tratamento para o câncer de próstata. Durante o processo, o criador de conteúdo começou a apresentar sintomas neurológicos como perda de força e de movimento no braço esquerdo, dificuldade para caminhar, alterações na visão e fala enrolada.
A família do piloto busca acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos na esperança de interromper a progressão da doença.
"Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty", explicou Mila.
O piloto e influenciador Lito Sousa publicou um vídeo no seu canal do YouTube "Aviões e Músicas" para se comunicar diretamente com o público sobre seu estado de saúde atual. O influenciador sofre da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e fatal que destrói o tecido cerebral. Lito explicou que tomou a decisão de gravar o pronunciamento por ainda estar lúcido e não saber até quando continuará nesse estado.
Alguns sintomas da doença incluem a perda de memória, problemas motores, espasmos e alterações na visão e na fala. Não existe nenhum tratamento ou remédio que seja capaz de interromper ou curar a doença, apenas tratamentos para aliviar as dores e acalmar o paciente. Porém, recentemente, têm surgido tratamentos experimentais que buscam encontrar uma maneira de reverter os sintomas, com alguns desses tratamentos sendo realizados nos Estados Unidos e Alemanha. O influenciador procurou instituições que realizam esses tratamentos, porém não conseguiu vaga.
A condição de Creutzfeldt-Jakob costuma evoluir rapidamente, com a maioria dos pacientes falecendo entre quatro meses a um ano após o início dos sintomas.
Lito Sousa relatou que, depois de enfrentar um câncer, desenvolveu uma encefalite no cérebro, comprometendo sua mobilidade e causando dificuldade para andar, além da perda de movimentos. Ao realizar exames, um marcador específico revelou o diagnóstico da doença extremamente rara que, justamente por ser incomum, não possui tratamento. O influenciador continuou afirmando que, por não saber até quando possuirá a capacidade cognitiva intacta, decidiu gravar o vídeo.
O aviador declarou que não tem medo de morrer, por possuir a consciência tranquila, por nunca ter feito mal a ninguém e ter vivido uma vida maravilhosa. Lito disse ainda que é grato por ter a oportunidade de manter a cognição para conseguir se despedir das pessoas que ama. Emocionado, Lito confessa que sua maior dificuldade no momento é entender como explicará ao seu filho, Malone, de sete anos, que irá "virar estrelinha", além da saudade que o menino sentirá. "Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui: 'Vamos fazer', e ela veio me apoiar, e deu certo. Tudo que ela falou: 'Vamos fazer isso', e eu apoiei, e deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa", afirmou.
O influenciador expressou profunda gratidão à esposa, Mila, destacando que ela não se afastou em nenhum momento e foi responsável pelo planejamento e sucesso de todas as conquistas que o casal compartilha.
Lito afirmou também que seus projetos continuarão, mesmo após sua morte. O aviador destacou que conseguiu formar mais de 1.000 profissionais em sua primeira turma de mecânicos de aeronaves. Ele assegurou que seus principais projetos, como a LIPA Academy e o LITMRO, continuarão ativos.
"Acontecendo, vai ser um grande milagre. Já aconteceu milagre, porque esse diagnóstico que eu tenho, uma das primeiras coisas que acontecem é perder a cognição, e eu não perdi a cognição. Então eu já sou milagrosamente atingido por isso", declarou Lito. O piloto se descreve como um homem da ciência, porém, dotado de muita fé. Ele afirmou que mantém viva a esperança de um milagre e promete ir a Fátima, em Portugal, para andar de joelhos ao redor do santuário, caso venha a se recuperar. "O jogo só acaba quando termina", afirmou.
Lito encerra seu pronunciamento, direcionando suas palavras finais de amor à esposa e finalizando com seu jargão: "Um grande abraço e até o próximo voo."
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que a pasta está em contato com a família do criador de conteúdo e piloto Lito Sousa, para ajudar na busca por estudos experimentais da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Por meio das redes sociais, o gestor da pasta informou ter formalizado a solicitação com pesquisadores internacionais, para a inclusão de Lito no estudo em Harvard, nos Estados Unidos.
"Desde o final de semana, eu e outros membros do ministério estamos em contato com sua família e com pesquisadores internacionais. Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard."
Pessoal, em relação ao caso do querido Lito Souza, alguns pontos importantes: hoje, infelizmente, não existe no mundo nenhum tratamento para a Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
— Alexandre Padilha (@padilhando) August 25, 2026
Desde o final de semana, eu e outros membros do ministério estamos em contato com sua família e com…
De acordo com a esposa do influenciador, Mila Seidl, o influenciador de 59 anos, está com os dias contados. O diagnóstico da doença foi revelado na última semana e surpreendeu o público.
A doença causa graves prejuízos físicos e perda de funções cognitivas. Os pacientes costumam apresentar alterações de coordenação, de visão, de comportamento e falhas de memória.
Segundo Mila, para ser apto a participar de um dos estudos, o voluntário precisa alcançar uma classificação de zero a 20 pontos, e Lito já está com 16.
Nas redes sociais, a companheira do youtuber faz apelos ao público para conseguir um tratamento que impeça a doença de progredir, já que ela não tem cura.
"Eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão. [...] Existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil. Então, por favor, me ajudem."
A família do piloto e influenciador Lito Sousa, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, recebeu uma resposta negativa de duas instituições procuradas para o tratamento da doença.
Em vídeo publicado nesta terça (25) nas redes sociais, mila Seidl, esposa de Lito, afirmou que nenhuma das iniciativas procuradas oferecem garantia de acesso ao medicamento.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar a disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, contou.
A segunda instituição procurada foi a IONIS Pharmaceuticals, mas a empresa informou à família que os estudos estão fechados para novos participantes e que não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento por enquanto.
Nas redes sociais, a família iniciou uma campanha em busca de um tratamento para a doença e ganhou o apoio dos internautas. Mila disse que Lito está na fila de espera para entrar no estudo de Harvard, enquanto o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, diz “estar em contato” para intervir pelo influenciador.
Em primeiro aparecimento público após o anúncio do diagnóstico, o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para que tenha acesso a um tratamento experimental que lide com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Em inglês, o influenciador demonstrou interesse em compor um experimento desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.
Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo a esposa do piloto, a doença já está evoluindo rapidamente e os sintomas, como deficiência motora e perda de parte da visão, já se manifestaram.
Lito abre o vídeo fazendo um apelo à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Harvard e à Mayo Clinic, responsáveis pelo tratamento experimental da doença. O vídeo prossegue com Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, compartilhando a situação do influenciador e dos esforços realizados por familiares e fãs para que o ex-mecânico tenha esperança de cura.
"Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa", afirmou Ewandro. "Por favor, revisem o caso dele com urgência", completou a súplica.
Curtas do Poder
Pérolas do Dia
Eduardo Girão
“O Senado está totalmente prostrado. A gente vê uma comissão de ética que não foi instalada na legislatura do Davi Alcolumbre. A condução dele como presidente é uma tragédia anunciada, tanto é que eu votei contra ele. Não apenas isso, eu fui candidato contra ele até o final. Eu fico extremamente preocupado quando vejo o PL, por exemplo, que é um partido grande da oposição, apoiar o Alcolumbre e votar nele. Com a exceção do senador Marcos Pontes que se rebelou contra o próprio partido e foi até o final também. Eu tive quatro votos, o astronauta Marcos Pontes teve quatro votos, e o Davi nadou de braçada".
Disse o senador Eduardo Girão (Novo) ao fazer uma série de críticas à gestão do presidente do Senado Federal, Davi Alcolumbre (União). Em entrevista à rádio Antena 1 Salvador, nesta segunda-feira (14), o candidato a vice-presidente na chapa de Romeu Zema disse que a Comissão de Ética do Senado não tem funcionado e acusou Alcolumbre de engavetar pedidos de impeachment de ministros do Supremo Tribunal Federal (STF).
